יום שישי, 16 במרץ 2012

יערות הכרמל


יערות הכרמל

פעם ראשונה בחיי שביקרנו במלון יערות הכרמל.

שתי חוויות:

פעם ראשונה שהייתי בכרמל מאז השריפה. קשה לראות את הנזק.

יחד עם זאת הכרמל פורח בשלל פרחים: רקפות, כלניות, נוריות, פרגים, צבעונים, סחלבים, אחי רותם, איריות, אירוסים ועוד ועוד.

כדאי לבקר!



במלון פגשתי אדם מבוגר (אמריקאי בן 80 ) נוסע על קלנועית קטנה וקומפקטית. התפתחה שיחה על  העצמאות שהממונע מאפשר לו.

בסוף השיחה אשתו הגיעה והיא סיפרה שלקח לו 5 שנים! עד שיכול היה שוב להשתמש בידו הפגועה.

המסר שלה היה להמשיך ולתרגל בלי להתייאש.

תמיד אפשר ללמוד מאנשים!

יום שישי, 9 במרץ 2012

אביב


אביב

אתמול על הגלבוע, תחילת פריחת האירוסים ועוד אלף פרחי אביב, יום זוהר. איזה כיף אביב!



Leared halpness


Leared halpness

תופעה ידועה. המיפלגים  "שוכחים" איך להשתמש היד הפגועה. מבוגרים שוכחים וילדים לא לומדים – למה להתאמץ כ"כ לעשות דברים עם הפגועה כאשר יש אופציה לעשות עם היד "הטובה".

אצלי מכיוון שבכף היד אין כמעט שום תנועה רצונית, התרגלתי ברב הפעולות להשתמש ביד שמואל, אבל כשאני חושבת על פעילות חדשה, או כזאת שלא עשיתי מאז השיתוק, אני מדמיינת את יד ימין פועלת!

עוד על תחושה


עוד על תחושה

תחושת מרחק וזמן

כמה שתחושה ופרספציה (תפיסת התחושות) קושרים למצב הפיזי העדכני שלנו למדתי בתקופה האחרונה.

אחרי ה- CVA כשחזרתי הביתה הייתה תקופה בה הייתי מרותקת למיטה, כמעט ולא יכולתי לנוע באופן עצמאי. בבוקר היו משכיבים אותי על הספה בסלון ושם הייתי מבלה את היום בחצי הזייה.

אני זוכרת איך הדרך לשירותים נראתה לי רחוקה כמעט בלי עבירה. (בפעול מדובר על 4-5 מטרים). חדר העבודה שבכניסתו יש מדרגה קטנה היה  פשוט לא אפשרי, מחוץ לתחום. לא חסרות עוד דוגמאות.

כיום כשאני מתהלכת לי לאיטי בחוץ (עם השגחה), לוקח לי כ-20 דקות לעבור מרחק אותו הייתי עוברת בפחות מחמש דקות, עדין אני מרגישה איך כל התפיסה של מרחקים וזמן השתנתו בעקבות השינוי ביכולתי הפיזיות.

אני רק מוגבלת פיזית כשנה וכבר העולם נתפס כה שונה. אני חושבת על אותם ילדים ואנשים שאף פעם לא חוו מהירות רגילה של תנועה ושכל מרחק נראה להם רחוק עוד יותר.

יום שלישי, 6 במרץ 2012

שיחה מעודדת


 שיחה מעודדת

אחרי שהשתחררתי מהאשפוז בבי"ח בעקבות ה-CVA   הגעתי לביקורת אצל הפרופ' המטפלת בי.

הייתי במצב רגשי קשה, עוד לא השלמתי עם החיים והייתי מלאת מחשבות על מוות.

שאלתי מה הפרספקטיבה לחיי (לא רק מה הפרגנוזה). הרופאה ענתה, שכפי שהיא מכירה אותי ובאופן שהיא מעריכה את מצבי ואת כוחותי, אוכל לחיות חיים טובים ולדעתה שווה לי לחיות. היא תעשה ככל שביכולתה לעזור לי בכך.

יחד עם זאת אם נראה שמצבי מתדרדר, אין לי כוחות ואין פרספקטיבה לחיי, היא תדע לעזור לי גם בזאת.

הייתה זאת אחת השיחות המעודדות ביותר שהיו לי. היא נתנה לי כוחות להמשיך בהתמודדות היום עם הסרטן ועם הנכות.

יום שני, 5 במרץ 2012

"מנהל מקרה" Case maniger


"מנהל מקרה" Case maniger

(איזה שם נורא, המקרה הוא אני או אתם)

אני חושבת שלכל החולים "המורכבים" יש כמיהה שמישהו אחר, רצוי הרופא שלו, יקח אחריות על כל הצדדים  של בריאותו. שידע איזה בדיקות לעשות, לאיזה כיוונים מחלתו עלולה להתפתח, שיכיר את הסמנים העדינים שמעידים על התפתחות לא רצויה. שיתצא לא רק בתחומו אלא גם בתחומים אחרים של הבריאות או החולי של הפצינטים שלו (ובהתאם יפנה למומחים אחרים). מישהו שידע להגיד מה לעשות.

מניסיוני יש פער בין הרצון למציאות. אני אומרת זאת למרות שטופלתי ע"י רופאים מצויינים . בהתחלה שהייתי "חולה חדשה" קבלתי את התחושה שיש לי על מי לסמוך ואף נאמר לי לפנות בכל דבר.

לאחר שחלף זמן והמחלה "שינתה התנהגות" או נוספו סימפטומים היה מאד קשה לשכנע שיש כאן משהו חדש או אחר. שצריך לפנות או להפנות הלאה. היה קשה לראות אותי מחוץ ל"קופסא" שבה תייקו אותי או את מחלתי.

אני מספרת את הדברים בצורה כללית בכדי שהמסר לא יובן לא נכון. זהו ניסיוני מכמה רופאים שטיפלו בי במסירות רבה וזהו גם ניסיונם של מטופלים אחרים שהכרתי. (אינני מדברת על אותם מקרים של חוסר תקשורת בין חולים למטפליהם). אגיד שוב בברור, חולים צריכים לסמוך על רופאיהם או על שאר המטפלים, אך יש מומחה אחד לאדם וזהו האדם עצמו. רק הוא יכול להרגיש מה עובר עליו ולהתריע כאשר הוא חש שחסרה התייחסות לאסקט כלשהו בבריאותו.

יש בעיה מובנת בגישה זו. דבר ראשון, למרות שאחרי תקופה נעשיתי די מומחית למחלה שלי, כמובן אין לי את הידע ו הפרספקטיבה שיש לרופא או למטפל במקצועו. בנוסף ואולי הכי חשוב אני לא רוצה למצוא בעיות נוספות אצלי. יש לי מספיק. לא תודה.

לכן כנראה ש"מוסר ההשכל"

לגבי החולים הוא שהכמיהה שמישהו יטפל בהם ב 100% כנראה לא ריאלית ואין ברירה אלא להיות כל הזמן בעינינים. אין פטור.

ועל הרופאים והמטפלים לנסות לראות את החולה בעינים רעננות , להיות קשובים לו באמת.

יום שבת, 3 במרץ 2012

איך מרגיש טונוס פתולוגי?


איך מרגיש טונוס פתולוגי?

(יכול להיות שמענין יותר לאנשי מקצוע)



הרבה שמות: ספסטיות, היפרטונוס, דגמי תנועה לא תקינים, טונוס פתולוגי ועוד. כולם באים לתאר את חוסר השליטה התקין בתנועה ואת צורת ההתנהלות התנועתית בעקבות פגיעה במח.

לא אכנס כאן להסברים על הנרולוגיה של הפגיעה ועל צורותיה השונות. אסתפק באמירה שמידת הפגיעה וביטוייה הם תוצאה של המיקום במוח, נרחבות הפגיעה והזמן שהיא מתרחשת בחיי האדם.
לכן אתאר כאן רק את המתרחש אצלי.

 אצלי היד נראית פשוטה. קפוצה. וזאת גם ההרגשה, רב הזמן היד מאוגרפת וקשה למישהו אחר לפתוח את האצבעות. יחד עם זאת הכתף רפה ומרגישה שהיא סוחבת אחרייה, למטה, את כל הצד הימני של הגוף. כדי לשמור על הגוף סימטרי אני מרימה את הכתף עם שרירי הצואר.

אני יושבת עכשיו ומדפיסה ביד שמאל והיד הימנית מכווצת ומושכת.

הגו, בגלל שהיד מוגבלת ביכולת להתרומם מעל לראש, מקוצר. ושוב התחושה הקשה של א'סימריה.

עם רגל ימין אני הולכת. כל פעם באופן אחר. כף הרגל, עליה יש לי שליטה חלקית, לפעמים נגררת, לפעמים מסתובבת ולפעמים מתרוממת באויר. את התחושה הכי פחות עקבית אני מרגישה ברגל, ועליה אני צריכה לסמוך לשאת את משקל גופי. מפריע במיוחד האופן בו במקום לרדת לרצפה היא מתרוממת למעלה או רוצה להתרומם ואני מצליחה להוריד אותה. דבר זה גורם לי להרגיש חוסר יציבות. כמעט כל פעם שאני מתחילה ללכת אני מתמודדת עם תחושה שונה. זה די מפחיד ללכת במקום הומה אדם בו אנשים רואים אותי כאדם הולך ואילו ההרגשה שלי היא של חוסר יציבות.  

כל לחץ רגשי ולפעמים אפילו שאינני מודעת לו, משנים את צורת ההליכה.

מטפלים, רופאים ובני משפחה, את התחושות שנובעות מהטונוס לא ניתן לראות אך הן משחקות תפקיד עיקרי ביכולת שלנו לנוע.

יום חמישי, 1 במרץ 2012

דברים


הסרטן שוב הרים את הראש. רגע אין דל.



משהו טוב: השבוע בקרה אותי חברה שלא ראיתי 18 שנה. איזה כיף לראות שנשארה תקשורת והרגשת חברות למרות הזמן שעבר.