חברות, תמיכה

חברות

חברות, הכוונה גם לחברים.

למזלי נתברכתי בחברות טובות: חברות מהעבודה עם ילדים, מעמותת מדריכות הטיפול, חברי ילדות שלא חיים בארץ וחברים שג'יימי ואני נשארנו קשורים אליהם בכל נפתולי חיינו וחייהם. אני כוללת גם את אחותי ואחי בחברים היותר הקרובים וכמובן ג'יימי והבנים – הכי.

מרגע שחליתי בסרטן לא הסתרתי ושתפתי בעובר עלי. גיליתי שזו הדרך היחידה המתאימה לי. לשתף ולהשתתף. כולנו רק בני אדם ולכולנו החיים לפעמים מאירי פנים, לפעמים לא.

תמיד הרגשתי את התמיכה הרבה מחברי והערכתי את חשיבותה.

מרגע שהפכתי מוגבלת, אחרי ה-CVA , הביקורים ושמירת הקשר של חברי, היו לגורם עוד יותר משמעותי בחיי. בדרך זו לא הפסקתי להיות מעורבת בנושאים בהם עסקתי קודם שמעניינם אותי והמשכתי לקחת חלק בחיים של הקרובים לי.

האהבה והתמיכה הצילו במידה רבה את חיי וממשיכים להוות לי תמיכה עצומה.

תמיכה

אני מנסה להבין מהי התמיכה הזו? מה כוחה? הרי אני חשה שאני חיה באיזה עולם אחר. ואולי מספיק שחברי מסתכלים ורואים את פני המוכרות להם וחושבים שאני עדין ערפה שהם מכירים, והמוכרות הזאת מדביקה אותי וגורמת לי לשכוח לרגע שזהו כבר עולם שאני לא לגמרי חיה בו.

אני לפעמים רואה את פני במראה (אני לא מסתכלת הרבה)  ותמהה שפני נראות כמו... פני, מוזר, הרי התחושה מי אני לגמרי שונה.

ואולי התמיכה מקורה ההבדל בהתייחסות. לאנשים לפעמים קשה להתייחס, מביך, מנסים לעודד או לפתור את עצמם באמירות של "את חזקה", "נורא, אבל יהיה בסדר", "אנחנו לומדים ממך" וכו'. זה מפחיד להתייחס למצבי הנוכחי עם כל המשמעות שלו. זה קרה לי זה עלול לקרות לכל אחד.

עם ג'יימי, עם הבנים ועם קומץ חברות זה שונה. מאפשר לדבר על הדברים באמת בפתיחות. על המוות ועל החולי שהם נוכחים בחיי.

זו תמיכה.

לחיות עם המוות

שהתעוררתי מההרדמה שלי ולאט לאט הבנתי את מצבי ואת העובדה שבנוסף על הסרטן אני משותקת, כעסתי. כעסתי נורא! כעסתי על הצוות הרפואי, כעסתי על הרופאים שלי וכעסתי על ג'ייימי. איך הם השאירו אותי לחיות? איך הם נתנו לי להמשיך במצב כזה?

הצוות הרפואי בדיווח הסיכום כתב שאני מגלה אפקט ירוד. כלומר שמבחינה רגשית אני לא מתפקדת נורמלי. בדיוק איזה אפקט הם ציפו לראות? שאגיד תודה על כך שאני חיה למרות רצוני? הייתי פציינטית קשה, לא נחמדה.  גם שדיברתי על כך, כעבור זמן, עם הרופאה שלי וניסתי להבין את התרחשות האירועים, הבנתי שעל-פי גרסתה, היא בעצם הצילה את חיי. אני ראיתי זאת הפוך לגמרי. ואצטט את בני "מאז שהגעת לרופאה ולבית החולים הזה, לא קרה לך שום דבר טוב". זאת הייתה בדיוק ההרגשה שלי.

על ג'יימי לא כעסתי, הוא היה האור בחיי. בזמן שהייתי מורדמת חיכיתי לו. בהתחלה אפילו לא זכרתי אף אחד מלבדו. הוא רצה שאחיה ועשה הכול שתהיה לי סיבה לכך. גם הבנים.

בכל אופן נשארתי בחיים עם ידיעה שאני קרובה למות והבחירה שלי היא במוות.

עבר זמן. היום יותר ברור לי מאשר בעבר מצבי הבריאותי. אני חווה גם הרבה טוב בחיי, אני לא בדיכאון ולרב לא במצב רוח רע, אך כל הזמן יש גם תוכנית ב'.  מקווה שכאשר תגיע השעה אהיה מספיק עצמאית לבצע. לא להיות שוב במצב של חוסר אונים ותלות.    

על סרטן ועל CVA

CVA) זהו שטף דם במוח. אצלי תוצאתו שיתוק בפלג הגוף הימני(

רוצה לשתף בחיים עם שני המצבים או ליתר דיוק שתי המכות הללו.

לפני 5 שנים גילו אצלי (כמעט במקרה) סרטן. סרטן השחלות בדרגה 4 שמשמעתו פרוגנוזה גרועה. עברתי ניתוח ואח"כ כימותרפיה ושוב כימותרפיה וטיפולים עם תרופות ניסיונית ועוד. לפני קצת יותר משנה אני הולכתי לגילוי נוסף של סרטן, הפעם במח העצם.

 

בכל השנים שאני חיה עם הסרטן, לא היה קל, היו לי חיים כפולים. הטיפולים, והטיפולים המשלימים המטורפים למיניהם שעשיתי, החברות שרכשתי ואת חלקן איבדתי "בעולם הסרטן" היו מציאות אחת. במציאות האחרת הייתה החזרה לעבודה, לטיפול בילדים עם שיתוק מוחין, לרכז את מרכז הלמידה לאנשי מקצוע, וללמד אנשי מקצוע פרה-רפואיים טיפול בילדים וכמובן השתתפות בעמותת המדריכות לגישת בובט (לטיפול בילדים עם שיתוק מוחין).

 

 

למרות הסרטן הצלחתי לשמור על חיים משתתפים בעולם.

 

ה-CVA   הוא סיפור שונה.

את אירוע המוחי (איזה מילים מכובסות –אכתוב על זה בפעם אחרת) חטפתי לאחר שבעקבות טיפול כימותרפי חדש וחדשני לסרטן החדש שלי (מח העצם שכבר התגלגל לסוג של לוקמיה), חליתי בדלקת ראות. לא זוכרת הרבה מהפרשה, אך מסתבר שהייתי במצב קריטי, הורדמתי וטופלתי בטיפול נמרץ. כאשר התחילו לגמול אותי ממכונת ההנשמה משהו השתבש וחטפתי את האירוע המוחי. התעוררתי משותקת בפלג גופי הימני.

להיות משותק בחלק מהגוף משמעותו שאי אפשר לנוע באופן תקין בכלל. אני שכל חיי התעסקתי בתנועה: שחיתי, רקדתי, הלכתי יום יום, התעמלתי ועשיתי צ'יקונג, לא יכולה לזוז! כל תנועה כואבת וגורמת אי נוחות.

נגמרו החיים הכפולים. בבת אחת הפכתי למוגבלת.

 

בין הסרטן ל-CVA , כנראה אמות מסרטן אך השיתוק מסב לי את הסבל הגדול ביותר ואת המוגבלות הרבה ביותר.

 

 החיים תמיד מזמנים הפתעות! השיעור לא נגמר ...

1. לעוף כמי ציפור.... נשמע כמו קלישאה אך קשור  לחוויה חזקה שחוותי. כאמור אני משותקת בחצי גוף. נירו, העובדת הזרה שעוזרת לי, מטיילת איתי כל יום. זה היה בתחילת הסתיו, חזרנו מהסיבוב הרגיל והדשא לפני הבית נראה מזמין כל כך... בעזרת נירו הצלחתי להתכופף ולשכב על הגב על הדשא.

לכם אולי זה לא נשמע דבר גדול , אבל לי זה היה רגע כל כך מיוחד, לאחר חצי שנה של מוגבלות פיזית, שרק מטפלים בי ועוזרים לי לקום, לשכב, לשבת וללכת. פשוט לשכב על הדשא ולהסתכל בשמיים!  כחול עמוק, שמש מלטפת, צמרות העצים בצבעים של ירוק, פרחי היביסקוס הצבעוניים וציפורים עפות גבוה ורחוק. על השיחים סביב הבית עפו הצופיות עסוקות.

שכבתי ונשמתי. רגע קטן של אושר.

2.היום נסענו לגבעת הכלניות. יום אביב אחרי רצף של ימי קור וגשם. הגענו למרגלות הגבעה שם זורם יובל קטן. ג'יימי עזר להעביר אותי בעזרת קרש ותמיכה מאסיבית שלא אשקע בבוץ. תיפסנו לאט, ג'יימי מחזיק בי ואני מנסה לשלוט ברגליים. הגענו לעץ השיזף במעלה שם התישבנו להסתכל על כלניות הלבנות, זוהרות בשמש.

רגעים קטנים של אושר.

לעוף כמו ציפור .כמו הצופיות בגינה של ג'יימי. תמיד בזוגות. אל מול שמים כחולים.
הייתי מאושרת אילו יכולתי שוב לרוץ או סתם לנוע בחופשיות. להרגיש את ההנאה בתנועה, להרגיש את עצמי שלמה, בריאה. 

 אני חיה במציאות מפוצלת. מה שהיה, מי שהייתי - ועכשיו. 

לפני 5 שנים התגלה אצלי סרטן השחלות. 4 שנים חייתי בין ניתוחים, כמותרפיה והרבה    טיפולים  משלימים. לפני שנה גילנו סרטן נוסף בגופי, מאלטיפל מיאלומה - סוג של סרטן מח העצם, שפרץ לדם. התחלתי כמותרפיה לסרטן חדש זה ומהר מאד חליתי בדלקת ראות. מצבי החמיר והורדמתי בטיפול נמרץ. בתהליך הגמילה ממכשירי ההנשמה קבלתי שבץ מוחי ומאז אני משותקת בפלג גופי הימני. 
אני רוצה לפתוח את בלוג זה כדי לספר את סיפורי ולשמוע סיפורים של  אחרים. רוצה לשמוע איך אנשים אחרים חיים עם שיתוק, עם סרטן, או כל מגבלה אחרת. בעצם עם כל מי שרוצה לחלק איתי את סיפורו.
אני מזמינה אותכם להשתתף!